Kategorija: Seznanjanje javnosti o bolezni

Fibromialgija je kronična bolezen, ki zahteva drugačen pogled na zdravljenje, kot smo ga vajeni pri akutnih bolečinah ali vnetjih. Pri tej bolezni ni hitre rešitve in ni enega samega zdravila, ki bi odpravilo vse simptome. Strokovnjaki poudarjajo, da so najboljši rezultati doseženi z individualno prilagojenim, kombiniranim pristopom, ki upošteva telo, živčni sistem in življenjske okoliščine posameznika.

Pomembno je razumeti, da cilj zdravljenja ni popolna odprava bolezni, temveč postopno izboljševanje kakovosti življenja, zmanjševanje intenzivnosti simptomov in večja predvidljivost vsakdanjega funkcioniranja.

---

 

Zakaj zdravila niso dovolj sama po sebi

Zdravila imajo pri fibromialgiji pomembno, a omejeno vlogo. Uporabljajo se predvsem za:

• modulacijo bolečine,

• izboljšanje kakovosti spanja,

• lajšanje spremljajočih simptomov, kot so napetost, nemir ali tesnoba.

 

Učinek zdravil je zelo individualen. Kar eni osebi pomaga, pri drugi morda nima učinka ali povzroča neželene stranske učinke. Prav zato zdravljenje pogosto zahteva čas, prilagajanje in potrpežljivost.

Ključno je poudariti, da zdravila ne odpravijo osnovnega mehanizma fibromialgije, temveč ustvarijo pogoje, v katerih lahko bolnik lažje uporablja tudi druge oblike obvladovanja bolezni. Ko se bolečina ali nespečnost nekoliko umirita, postanejo dostopne tudi telesna aktivnost, učenje sprostitve in spremembe življenjskega ritma.

---

Nežna in redna telesna aktivnost kot temelj obvladovanja

Eden najpogostejših strahov ljudi s fibromialgijo je gibanje, saj je bolečina že tako stalno prisotna. Vendar izkušnje in raziskave kažejo, da je nežna, redna telesna aktivnost eden ključnih dejavnikov dolgoročnega izboljšanja.

Pomembno je poudariti:

• gibanje ne sme povzročati poslabšanja simptomov,

• intenzivnost mora biti prilagojena trenutnemu stanju,

• napredek mora biti postopen in brez pritiska.

 

Najprimernejše oblike so hoja v lastnem tempu, raztezanje, lahke vaje za gibljivost in vodna vadba. Gibanje pomaga umirjati živčni sistem, zmanjševati togost in postopno izboljševati telesno vzdržljivost. Ključ ni v količini, temveč v rednosti in spoštovanju telesnih meja.

---

 

Urejen ritem spanja in regeneracija

Motnje spanja so eden osrednjih simptomov fibromialgije in hkrati pomemben dejavnik, ki vpliva na bolečino, utrujenost in kognitivne težave. Spanec pri fibromialgiji pogosto ni obnovitven, zato se telo in živčni sistem ponoči ne regenerirata dovolj.

Urejanje ritma spanja vključuje:

• redno uro odhoda v posteljo in vstajanja,

• mirno in temno spalno okolje,

• zmanjšanje dražljajev pred spanjem,

• vzpostavljanje večernih rutin umirjanja.

 

Boljši spanec ne pomeni le več energije, temveč pogosto tudi manj bolečine in večjo odpornost na vsakodnevne obremenitve.

---

 

Obvladovanje stresa kot nujen del zdravljenja

Dolgotrajen stres ima pri fibromialgiji izjemno pomembno vlogo. Ko je živčni sistem stalno v stanju pripravljenosti, se bolečinski signali lažje sprožajo in težje umirjajo. Zato obvladovanje stresa ni dodatek, ampak osnovni del obvladovanja bolezni.

Med koristne pristope sodijo:

• dihalne in sprostitvene tehnike,

• učenje prepoznavanja lastnih meja,

• prilagoditev dnevnega tempa,

• razporejanje aktivnosti in počitka.

 

Cilj ni popolna odsotnost stresa, temveč boljše ravnovesje, ki telesu omogoča več občutka varnosti in stabilnosti.

---

 

Psihološka podpora in izobraževanje o bolezni

Psihološka podpora pri fibromialgiji pogosto naleti na napačno razumevanje. Ne gre za to, da bi bila bolezen psihična, temveč za podporo pri življenju s kroničnim stanjem, ki vpliva na telo, odnose, delo in samopodobo.

Izobraževanje o bolezni pomaga:

• razumeti, zakaj simptomi nihajo,

• zmanjšati občutek krivde in nemoči,

• razviti realna pričakovanja do sebe in okolice.

 

Ko bolnik razume mehanizme bolezni, lažje sodeluje pri zdravljenju in sprejema odločitve, ki dolgoročno izboljšujejo počutje.

---

 

Cilj zdravljenja: kakovost življenja

 

Fibromialgije trenutno ni mogoče pozdraviti v klasičnem smislu. To pa ne pomeni, da ni mogoče živeti bolje. Cilj zdravljenja je:

• zmanjšanje intenzivnosti simptomov,

• večja stabilnost vsakdanjega delovanja,

• boljše prilagajanje življenjskim okoliščinam,

• več občutka nadzora nad boleznijo.

 

S kombiniranim, individualno prilagojenim pristopom lahko veliko ljudi s fibromialgijo doseže bolj uravnoteženo, dostojanstveno in polno življenje. Ključno vlogo pri tem igrajo razumevanje, potrpežljivost in podpora okolice.

Fibromialgija je kronično stanje, pri katerem ni mogoče izpostaviti enega samega vzroka. Po mnenju strokovnjakov gre za zapleten preplet bioloških, nevroloških in okoljskih dejavnikov, ki skupaj vplivajo na to, kako telo zaznava in obdeluje bolečino. Prav ta večplastnost je eden glavnih razlogov, zakaj je bolezen pogosto nerazumljena in zakaj se simptomi med posamezniki tako razlikujejo.

---

 

Centralni živčni sistem kot ključno središče bolezni

 

Pri fibromialgiji ne gre za okvaro mišic, sklepov ali vezivnega tkiva. Glavna sprememba se dogaja v centralnem živčnem sistemu, torej v možganih in hrbtenjači. Živčni sistem začne drugače obdelovati informacije, ki prihajajo iz telesa.

Pri zdravem človeku se bolečinski signal po določenem času umiri. Pri fibromialgiji pa se zdi, da se ta signal:

• lažje sproži,

• počasneje umiri,

• in se lahko celo stopnjuje.

 

To pomeni, da telo ostaja v stanju stalne pripravljenosti, kot da bi bilo ves čas izpostavljeno nevarnosti, čeprav dejanske poškodbe ni.

---

 

Povečana občutljivost možganov na bolečino

Eden najpomembnejših mehanizmov fibromialgije je t. i. centralna senzibilizacija. Strokovnjaki pojasnjujejo, da so možgani pri fibromialgiji preobčutljivi na bolečinske dražljaje. Signali, ki so pri večini ljudi komaj zaznavni ali sploh ne povzročajo bolečine, se pri fibromialgiji doživljajo kot močni in vztrajni.

Hkrati so oslabljeni naravni mehanizmi, ki bi bolečino običajno zavirali. Zato se lahko pojavijo:

• razširjene bolečine brez jasnega telesnega vzroka,

• občutek pekoče ali zategujoče bolečine,

• povečana občutljivost na dotik, mraz, hrup ali svetlobo.

 

Bolečina pri fibromialgiji ni namišljena, temveč ima nevrološko ozadje.

---

 

Povezava s spanjem in kronično utrujenostjo

 

Strokovnjaki opozarjajo, da ima pri fibromialgiji pomembno vlogo tudi moten spanec. Spanec pogosto ni globok in obnovitven, zato se živčni sistem ponoči ne umiri dovolj.

Posledice so:

• stalna utrujenost,

• slabša odpornost na bolečino,

• večja razdražljivost živčnega sistema čez dan.

 

Bolečina in slab spanec se med seboj krepita ter ustvarjata začaran krog, iz katerega je brez ustreznega razumevanja bolezni težko izstopiti.

---

 

Genetska nagnjenost

 

Raziskave kažejo, da se fibromialgija pogosteje pojavlja v določenih družinah. Strokovnjaki poudarjajo, da to ne pomeni neposrednega dedovanja bolezni, temveč podedovano nagnjenost k drugačnemu delovanju živčnega sistema.

Ta nagnjenost lahko pomeni večjo občutljivost na stres, bolečino ali dolgotrajne obremenitve. Sama po sebi še ne povzroči bolezni, lahko pa poveča verjetnost, da se fibromialgija ob določenih okoliščinah razvije.

---

 

Sprožilni dogodki

Pri mnogih bolnikih se fibromialgija začne ali izrazito poslabša po določenem sprožilnem dogodku. Med najpogostejšimi strokovnjaki navajajo:

• okužbe ali daljše bolezni,

• telesne poškodbe ali operacije,

• hujše nesreče,

• močne čustvene pretrese,

• dolgotrajen psihični ali telesni stres.

 

Ti dogodki ne povzročijo bolezni neposredno, temveč sprožijo spremembe v delovanju živčnega sistema pri ljudeh, ki so za to bolj dovzetni.

---

 

Vloga dolgotrajnega stresa

 

Dolgotrajen stres ima pri fibromialgiji posebno težo. Ko je telo predolgo izpostavljeno stresnim hormonov, živčni sistem ostaja v stanju napetosti. Sčasoma se lahko ta napetost trajno vtisne v način delovanja telesa.

Posledice so:

• stalna mišična napetost,

• slabša regeneracija,

• večja občutljivost na bolečino,

• izčrpanost, ki je počitek ne odpravi.

 

Fibromialgija je zato pogosto posledica dolgotrajne preobremenitve, ne nenadne okvare.

---

 

Zakaj je razumevanje mehanizma bolezni ključno

 

Razumevanje vzrokov in mehanizmov fibromialgije pomaga razbiti številne mite. Strokovnjaki poudarjajo, da:

• bolezen ni psihična motnja,

• simptomi niso pretirani ali namišljeni,

• bolečina ima resnično biološko ozadje.

 

Takšno razumevanje omogoča bolj sočutno obravnavo bolnikov, zmanjšuje stigmo in odpira pot k celostnemu pristopu, ki poleg zdravljenja vključuje tudi prilagoditve življenjskega ritma, obvladovanje stresa in podporo okolice.

Fibromialgije ni mogoče potrditi z enim samim laboratorijskim testom, slikanjem ali “markerjem” v krvi. Diagnoza je klinična – pomeni, da temelji na pogovoru, pregledu in prepoznavi značilnega vzorca simptomov, hkrati pa zdravnik preveri, ali je v ozadju morda drugo stanje, ki bi simptome bolje razložilo. 

Zakaj “enega testa” ni

 

Pri fibromialgiji običajno ni značilnih sprememb na rentgenu ali v krvnih izvidih. To ne pomeni, da je bolezen “v glavi”, ampak da gre predvsem za spremenjeno obdelavo bolečine v živčnem sistemu, zato so simptomi resnični, a jih klasične preiskave pogosto ne “vidijo”. 

Na čem temelji diagnoza

 

Mayo Clinic izpostavlja, da diagnoza navadno temelji na naslednjem:

• razširjena bolečina (widespread pain)

• trajanje simptomov vsaj 3 mesece

• sočasni simptomi, predvsem:

  • utrujenost

  • neobnovitveni spanec

  • kognitivne težave (težave s spominom/koncentracijo) 

   

 

Pomembno: danes se fibromialgija prepoznava po vzoru simptomov, ne več primarno po “tender točkah”, kot se je včasih. 

Kako poteka pregled pri zdravniku

 

Običajen potek (lahko se razlikuje glede na zdravnika in državo) je tak:

• podrobna anamneza (pogovor)

  • kje boli, kako dolgo, kako se bolečina spreminja

  • kako je s spanjem, utrujenostjo, koncentracijo

  • kaj poslabša simptome (stres, mraz, preobremenitev, okužba)

   

• telesni pregled

  • cilj ni “najti vnetja”, ampak preveriti:

    • ali so prisotni znaki vnetne ali nevrološke bolezni

    • ali je kaj, kar zahteva drugačen diagnostični pristop

     
   

• po potrebi osnovne preiskave

  • Mayo Clinic navaja, da lahko zdravnik naroči krvne preiskave ali slikanje, da ugotovi, ali simptome razlaga drugo stanje. 

   

 

“Izključevanje drugih bolezni” – kaj to v praksi pomeni

 

To ne pomeni, da je treba “izključiti vse na svetu”. Pomeni, da zdravnik preveri najpogostejše bolezni, ki lahko povzročajo podobne težave (bolečino, utrujenost, slabo počutje). Mayo Clinic posebej omenja:

• revmatoidni artritis

• lupus

• ME/CFS (mialgični encefalomielitis/sindrom kronične utrujenosti) 

 

V praksi lahko zdravnik (odvisno od simptomov) preveri tudi motnje spanja; Mayo Clinic navaja, da lahko predlaga nočno preiskavo spanja, če sumi na spalno apnejo. 

Merila (kriteriji) – kako zdravniki objektivizirajo simptome

 

Čeprav Mayo Clinic v osnovnih razlagah ne navaja vedno vseh številčnih kriterijev, se v praksi pogosto uporablja logika sodobnih kriterijev (2016 revizija), ki ocenjuje:

• WPI (widespread pain index): koliko področij telesa boli

• SSS (symptom severity scale): kako močni so utrujenost, neobnovitveni spanec in kognitivne težave (ter nekateri dodatni simptomi)

• trajanje vsaj 3 mesece in generalizirana bolečina (bolečina v več regijah telesa) 

 

To je pomembno, ker daje diagnozi več strukture in zmanjša možnost, da bi bila fibromialgija napačno razumljena kot “nejasna oznaka”.

Ključna točka Mayo Clinic: poslušanje bolnika

 

Mayo Clinic posebej poudarja, da je poslušanje bolnika ključno, ker fibromialgija ni bolezen, ki bi jo “ujel” en laboratorijski izvid. Zdravnik mora razumeti celoten vzorec simptomov in njihov vpliv na vsakdanje življenje. 

Kdaj je dobro biti posebej pozoren

 

Če se poleg bolečin pojavijo znaki, ki niso tipični za fibromialgijo (npr. vztrajna visoka vročina, izrazito vnetje sklepov, nevrološki izpadi, nenadna nepojasnjena izguba teže), je to razlog, da se diagnostika usmeri širše. (To ne pomeni, da fibromialgije ni, ampak da je treba preveriti tudi druge vzroke.) 

Kako se pripraviti na pregled

To pacientu pogosto olajša pot do jasnejše diagnoze:

• zapiši, koliko časa trajajo simptomi (vsaj okvirno)

• označi, kje boli (zemljevid telesa ali seznam)

• napiši, kako je s spanjem, utrujenostjo in koncentracijo

• dodaj, kaj pomaga in kaj poslabša (npr. stres, mraz, napor)

 

Fibromialgija ne vpliva le na telo.

Počasi in tiho vstopi tudi v partnerski odnos, v vsakdan, v bližino med dvema človekoma. Spremeni ritem življenja, poruši ravnotežje moči in pogosto preizkusi razumevanje, potrpežljivost in čustveno varnost.

Veliko žensk s fibromialgijo se v nekem trenutku začne spraševati, ali je bolezen spremenila tudi njih kot partnerko. Ali so še dovolj. Ali zahtevajo preveč. Ali so postale breme.

Ta vprašanja niso znak šibkosti. So znak dolgotrajne stiske.

Nevidna bolezen v vidnem odnosu

Fibromialgija je bolezen, ki je navzven pogosto nevidna. Ni mavca, ni bergel, ni laboratorijskega izvida, ki bi jasno pokazal, kako hudo je. Zato se bolečina pogosto razlaga kot pretiravanje, utrujenost kot lenoba, umik kot nezainteresiranost.

Ko partner ne vidi bolezni, začne dvomiti.

Ko partner dvomi, se bolnica začne opravičevati.

In ko se moraš za svoje stanje nenehno opravičevati, začneš dvomiti vase.

To je eden najtežjih delov fibromialgije.

Občutek krivde, ki se počasi nabira

 

Mnoge ženske s fibromialgijo poročajo o občutkih:

• krivde, ker ne zmorejo več enako kot prej,

• sramu zaradi utrujenosti ali bolečine,

• strahu, da partnerju jemljejo preveč,

• tihega prilagajanja, ki vodi v izčrpanost.

 

Pomembno je to jasno povedati:

fibromialgija ni izbira.

Bolečina ni razvada.

Počitek ni razvajanje.

Telo deluje drugače, ker je preobremenjeno. In to ne pomeni, da je z osebo kaj narobe.

Ko partner ne razume

Nerazumevanje v odnosu boli globoko. Še posebej, če prihaja od osebe, ki naj bi bila varno zatočišče.

Stavki, kot so:

• »Saj danes izgledaš v redu.«

• »Spet si utrujena?«

• »Tudi mene vse boli, pa zdržim.«

 

lahko počasi razjedajo samozavest in občutek lastne vrednosti.

Nerazumevanje pogosto ne pomeni slabega namena. Pogosto pomeni pomanjkanje znanja, strah ali nemoč. A kljub temu ima posledice – in te posledice nosi bolnica.

Odnos se lahko spremeni, ne pa nujno konča

 

Fibromialgija spremeni dinamiko odnosa. To je dejstvo.

Spremeni razdelitev nalog, tempo življenja, intimnost in pričakovanja.

Toda sprememba še ne pomeni razpada.

Veliko parov sčasoma najde novo ravnovesje:

• z več odprtega pogovora,

• z realnejšimi pričakovanji,

• z več sočutja in manj pritiska,

• z zavedanjem, da bližina ni vedno enaka aktivnosti.

 

Tak odnos ni slabši. Je drugačen.

Če se odnos kljub vsemu sesuje

 

Včasih se zgodi, da partner ne zmore ostati.

Ne zmore prilagoditev.

Ne zmore sprejeti bolezni kot dela skupnega življenja.

To ni osebni poraz bolnice.

To ne pomeni, da je ona povzročila razpad.

Pomeni, da odnos ni imel dovolj podpore, znanja ali varnosti, da bi zdržal preizkušnjo.

Fibromialgija ni moralna napaka.

In ni kazen.

Sporočilo ženskam s fibromialgijo

 

Če živiš s fibromialgijo in doživljaš stisko v odnosu, si zaslužiš vedeti:

• Imaš pravico do počitka.

• Imaš pravico do bolečine, tudi če je drugi ne vidijo.

• Imaš pravico do odnosa, kjer nisi nenehno na preizkušnji.

• Imaš pravico do sebe, takšne, kot si danes.

 

Fibromialgija spremeni življenje, ne pa tvoje vrednosti.

In nisi sama.

Za ljudi s fibromialgijo in sindromom kronične utrujenosti (SKU / ME-CFS) je delovno mesto pogosto eno največjih vsakodnevnih izzivov. Ne zaradi pomanjkanja znanja ali volje za delo, temveč zaradi bolezni, ki je nevidna, nepredvidljiva in pogosto nerazumljena.

Nevidni simptomi, resnične omejitve

 

Bolečina, utrujenost, kognitivne težave in nihanja počutja niso vedno vidni sodelavcem ali nadrejenim. Zaposleni lahko navzven deluje povsem v redu, v resnici pa vlaga ogromno energije, da sploh zmore opraviti osnovne delovne naloge.

Pogoste težave na delovnem mestu:

• nihanje delovne zmogljivosti iz dneva v dan

• hitra izčrpanost pri daljšem naporu

• težave s koncentracijo, spominom in hitrim odločanjem

• poslabšanje simptomov ob stresu ali pritisku

 

Zakaj je razumevanje ključno

 

Razumevanje ne pomeni popuščanja ali zniževanja standardov, temveč realen pogled na zmožnosti posameznika. Kadar je okolje razumevajoče, lahko zaposleni s kronično boleznijo pogosto prispeva več, kot če je ves čas v strahu pred nerazumevanjem ali izgubo zaposlitve.

Razumevanje prinaša:

• manj bolniških odsotnosti

• večjo pripadnost in motivacijo

• boljše duševno zdravje zaposlenih

• bolj stabilne in trajnostne delovne odnose

 

Prilagoditve, ki naredijo razliko

 

Velikokrat so potrebne le manjše prilagoditve, ki ne predstavljajo dodatnega bremena za delodajalca, a imajo velik učinek za zaposlenega.

Primeri prilagoditev:

• fleksibilen delovni čas ali možnost krajšega delovnika

• delo od doma, kadar je to mogoče

• možnost pogostejših kratkih odmorov

• jasna komunikacija in realna pričakovanja

• prilagoditev obsega ali razporeditve nalog

 

Vloga sodelavcev in vodstva

 

Podporno delovno okolje se začne pri kulturi zaupanja. Poslušanje, spoštovanje in odprta komunikacija so pogosto pomembnejši od formalnih pravil. Največja ovira za ljudi s fibromialgijo in SKU ni bolezen sama, temveč nerazumevanje okolice.

SKU ni navadna utrujenost

 

Pri SKU ne gre za utrujenost po napornem dnevu ali slabem spancu. Gre za stanje, pri katerem se telo po naporu ne obnovi.

• počitek ne prinese pravega olajšanja

• energija se ne povrne kot pri zdravem človeku

• že majhen napor lahko povzroči poslabšanje

 

Kako se sindrom kronične bolečine - SKU kaže v vsakdanjem življenju

 

Ljudje s SKU se pogosto soočajo z:

• stalno telesno in umsko izčrpanostjo

• bolečinami v mišicah in sklepih

• slabšo zbranostjo in spominom

• občutkom, da telo ne sledi željam

 

Navzven stanje pogosto ni vidno, zato je lahko napačno razumljeno.

Zakaj je razumevanje SKU pomembno

 

SKU ni pomanjkanje volje in ni lenoba. Je resnično zdravstveno stanje, ki zahteva prilagoditve.

Razumevanje pomeni:

• manj pritiska na obolelega

• manj napačnih pričakovanj

• več potrpežljivosti

• več sočutja

 

Gibanje pri SKU

 

Pri SKU gibanje ni namenjeno izboljšanju telesne zmogljivosti.

• gibanje mora biti zelo nežno

• trajanje naj bo kratko

• prilagojeno dnevnemu počutju

• brez preseganja telesnih meja

 

Včasih zadošča že nekaj gibov sede ali kratek razteg.

Pomembno sporočilo

 

• SKU je resno stanje

• ni vedno vidno navzven

• zahteva razumevanje, ne priganjanja

• tudi majhni koraki štejejo

 

Razumevanje SKU pomeni, da ljudem dovolimo živeti v tempu, ki ga njihovo telo zmore.

Fibromialgija ne pozna enakih dni. Telo se ne ravna po urniku, volji ali željah. Včasih dopušča dih, gibanje in misel. Drugič zapre vse poti hkrati. Razlika med dobrim in slabim dnem je pogosto neopazna navzven, znotraj pa zelo resnična.

Dober dan s fibromialgijo

Dober dan ne pomeni dneva brez bolečin. Pomeni dan, ko bolečina ni glavna beseda dneva.

Zjutraj se zbudiš in telo ni povsem zakrčeno. Glava je nekoliko bolj jasna. Gib je počasnejši, a mogoč. Občutek utrujenosti je prisoten, vendar te ne povsem ohromi. Morda si lahko skuhaš kavo, odpreš okno, se sprehodiš do trgovine ali opraviš kratek pogovor brez miselne meglice.

V dobrem dnevu:

• telo dopušča osnovno delovanje
• misli niso razpršene
• čustva niso preplavljena z občutkom nemoči
• zmoreš biti prisoten – vsaj del dneva

Tak dan pogosto spremlja hvaležnost, pa tudi previdnost. Ker veš, da ni samoumeven. Ker se zavedaš, da lahko preveč hitro izgine.

Slab dan s fibromialgijo

Telo boli že ob prebujanju. Kot da ni bilo počitka, četudi si spal. Mišice so težke, sklepi boleči, koža občutljiva. Vsak dotik je lahko preveč. Misli so meglene, besede se izgubljajo, koncentracija beži. Utrujenost ni običajna utrujenost – je globoka, vsesplošna izčrpanost.

V slabem dnevu:

• osnovna opravila zahtevajo ogromno energije
• bolečina zavzame večino pozornosti
• čustva nihajo med obupom, jezo in žalostjo
• pojavita se krivda in dvom vase

Slab dan pogosto spremlja nerazumevanje okolice. Ker navzven ni videti nič posebnega. Ker bolečina ni vidna. Ker se pričakuje, da boš »zmogel, če se potrudiš«.

Največja teža fibromialgije ni vedno bolečina sama, temveč nepredvidljivost. Nikoli ne veš, kakšen bo jutri. Ne moreš planirati življenja, kot si ga nekoč. In to zahteva stalno prilagajanje, sprejemanje in učenje poslušanja lastnega telesa.

Pomembno je vedeti:

• dober dan ni zmaga nad boleznijo
• slab dan ni poraz
• oba dneva sta del iste poti

Fibromialgija ne meri vrednosti človeka po njegovi produktivnosti. Meri jo po vztrajnosti, potrpežljivosti in moči, ki je pogosto nevidna.