Fibromialgija ne pozna enakih dni. Telo se ne ravna po urniku, volji ali željah. Včasih dopušča dih, gibanje in misel. Drugič zapre vse poti hkrati. Razlika med dobrim in slabim dnem je pogosto neopazna navzven, znotraj pa zelo resnična.
Dober dan s fibromialgijo
Dober dan ne pomeni dneva brez bolečin. Pomeni dan, ko bolečina ni glavna beseda dneva.
Zjutraj se zbudiš in telo ni povsem zakrčeno. Glava je nekoliko bolj jasna. Gib je počasnejši, a mogoč. Občutek utrujenosti je prisoten, vendar te ne povsem ohromi. Morda si lahko skuhaš kavo, odpreš okno, se sprehodiš do trgovine ali opraviš kratek pogovor brez miselne meglice.
V dobrem dnevu:
- telo dopušča osnovno delovanje
- misli niso razpršene
- čustva niso preplavljena z občutkom nemoči
- zmoreš biti prisoten – vsaj del dneva
Tak dan pogosto spremlja hvaležnost, pa tudi previdnost. Ker veš, da ni samoumeven. Ker se zavedaš, da lahko preveč hitro izgine.
Slab dan s fibromialgijo
Telo boli že ob prebujanju. Kot da ni bilo počitka, četudi si spal. Mišice so težke, sklepi boleči, koža občutljiva. Vsak dotik je lahko preveč. Misli so meglene, besede se izgubljajo, koncentracija beži. Utrujenost ni običajna utrujenost – je globoka, vsesplošna izčrpanost.
V slabem dnevu:
- osnovna opravila zahtevajo ogromno energije
- bolečina zavzame večino pozornosti
- čustva nihajo med obupom, jezo in žalostjo
- pojavita se krivda in dvom vase
Slab dan pogosto spremlja nerazumevanje okolice. Ker navzven ni videti nič posebnega. Ker bolečina ni vidna. Ker se pričakuje, da boš »zmogel, če se potrudiš«.
Največja teža fibromialgije ni vedno bolečina sama, temveč nepredvidljivost. Nikoli ne veš, kakšen bo jutri. Ne moreš planirati življenja, kot si ga nekoč. In to zahteva stalno prilagajanje, sprejemanje in učenje poslušanja lastnega telesa.
Pomembno je vedeti:
- dober dan ni zmaga nad boleznijo
- slab dan ni poraz
- oba dneva sta del iste poti
Fibromialgija ne meri vrednosti človeka po njegovi produktivnosti. Meri jo po vztrajnosti, potrpežljivosti in moči, ki je pogosto nevidna.