O društvu Filoma

Osnovni podatki:

Filoma, društvo za življenje s fibromialgijo

Davčna številka: 54693489

Matična številka: 2945487000

TRR (IBAN): SI56 6100 0003 1083 803

Kdo smo

Filoma je društvo, ki je nastalo iz potrebe po razumevanju, podpori in sočutju do ljudi, ki živijo s fibromialgijo in drugimi kroničnimi bolečinskimi stanji. Smo skupnost posameznikov, svojcev in strokovnjakov, ki verjamemo, da nihče ne bi smel ostati sam v boju z nevidno bolečino.

Naše poslanstvo je ozaveščanje javnosti o fibromialgiji, razbijanje predsodkov ter ustvarjanje varnega prostora, kjer so izkušnje slišane, sprejete in spoštovane. Zavzemamo se za boljše razumevanje bolezni, večjo družbeno prepoznavnost in dostop do informacij, ki ljudem pomagajo pri vsakdanjem življenju.

V Filomi povezujemo ljudi, spodbujamo medsebojno podporo in delimo preverjene informacije o simptomih, obvladovanju bolečine, psihološki podpori ter možnostih izboljšanja kakovosti življenja. Organiziramo srečanja, delavnice, izobraževanja in sodelujemo z zdravstvenimi ter drugimi strokovnjaki.

Verjamemo v moč skupnosti, v majhne korake in v to, da razumevanje zdravi vsaj del bolečine. Filoma ni le ime – je glas, opora in pot k bolj vidnemu, dostojnemu življenju s fibromialgijo.

Društvo deluje v Posavju in vključuje občine Radeče, Sevnica, Krško, Brežice, Bistrica ob Sotli in Kostanjevica na Krki.

Po potrebi pa se bo delovanje lahko razširilo tudi drugam.

Vizija in poslanstvo

Vizija

Vizija Filome je družba, v kateri sta fibromialgija in SKU prepoznani, razumljeni in spoštovani kot resno kronično stanje. Družba, v kateri ljudje z nevidno bolečino niso preslišani, temveč sprejeti, podprti in enakovredno vključeni v vsakdanje življenje.

Stremimo k okolju, kjer ima vsak posameznik s fibromialgijo dostop do informacij, podpore in razumevanja, ki mu omogočajo dostojno in kakovostno življenje.

Poslanstvo

Poslanstvo Filome je povezovati ljudi s fibromialgijo in kroničnimi bolečinskimi stanji, jim nuditi podporo ter širiti znanje in ozaveščenost v širši javnosti.

Zavzemamo se za:

ozaveščanje o fibromialgiji in njenih vplivih na življenje posameznika,

razbijanje predsodkov in zmanjševanje stigme,

krepitev medsebojne podpore in skupnosti,

izboljševanje kakovosti življenja ljudi, ki živijo s kronično bolečino.

S svojim delovanjem želimo biti zanesljiva opora, glas razumevanja in most med izkušnjami bolnikov ter strokovno in družbeno javnostjo.

ZAKAJ SMO NASTALI

Filoma je nastala, ker je fibromialgija še vedno prepogosto nerazumljena, spregledana in podcenjena bolezen. Mnogi ljudje z njo živijo dolga leta brez prave razlage, podpore ali občutka, da jim kdo verjame. Bolečina je nevidna, posledice pa zelo resnične.

Nastali smo iz izkušenj ljudi, ki so se soočili z nerazumevanjem okolice, dolgotrajnimi diagnostičnimi potmi in občutkom osamljenosti. Iz potrebe po prostoru, kjer ni treba dokazovati svoje bolečine. Kjer so utrujenost, stiska in nihanja sprejeti brez sodb.

Filoma je odgovor na tišino, ki pogosto spremlja fibromialgijo. Želeli smo ustvariti skupnost, ki povezuje, ozavešča in nudi oporo – ne le obolelim, temveč tudi njihovim svojcem in širši javnosti. Društvo je nastalo z jasnim ciljem: izboljšati kakovost življenja ljudi s kronično bolečino ter prispevati k večjemu razumevanju v družbi.

Verjamemo, da se spremembe začnejo z glasom. Filoma je nastala zato, da ta glas obstaja, da se sliši in da povezuje ljudi v skupnost, kjer bolečina ni spregledana, temveč razumljena.

Vrednote

V Filomi nas vodijo vrednote, ki izhajajo iz resničnih izkušenj ljudi s fibromialgijo in kronično bolečino. Te vrednote so temelj našega delovanja, odločanja in odnosa do vsakega posameznika.

Sočutje
Razumemo, da je bolečina lahko nevidna, a globoko prisotna. Vsakega človeka sprejemamo z empatijo, spoštovanjem in človeško toplino.
Razumevanje
Prisluhnemo brez predsodkov in brez dvoma v izkušnjo posameznika. Verjamemo, da je biti slišan prvi korak k olajšanju stiske.
Spoštovanje
Spoštujemo različnost izkušenj, poti in zmožnosti. Vsak ima pravico do svojega tempa, meja in načina življenja z boleznijo.
Povezanost
Gradimo skupnost, ki temelji na medsebojni podpori, zaupanju in sodelovanju. Skupaj smo močnejši kot vsak zase.
Odprtost in iskrenost
Spodbujamo odprt dialog o bolečini, izzivih in tudi upanju. Delimo preverjene informacije in osebne izkušnje z odgovornostjo.
Opolnomočenje
Ljudem želimo dati znanje, podporo in samozavest, da aktivno sodelujejo pri skrbi za svoje zdravje in kakovost življenja.
Dostojanstvo
Zavzemamo se za to, da je vsak človek s fibromialgijo obravnavan dostojno – v družbi, zdravstvenem sistemu in vsakdanjem življenju.