Društvo Filoma – prostor razumevanja za ljudi s fibromialgijo
V Posavju deluje društvo Filoma – za življenje s fibromialgijo, ki združuje ljudi s fibromialgijo, njihove svojce in vse, ki želijo bolje razumeti kronično bolečino ter njene vplive na vsakdanje življenje. Društvo je nastalo iz resnične potrebe po podpori, razumevanju in povezovanju oseb, ki se soočajo z boleznijo, ki je pogosto nevidna, a zelo obremenjujoča.
Kaj je fibromialgija?
Fibromialgija je kronično bolečinsko stanje, ki prizadene celotno telo. Zanjo so značilne razpršene bolečine v mišicah, sklepih in mehkih tkivih, dolgotrajna utrujenost, motnje spanja, težave s koncentracijo ter povečana občutljivost na dražljaje, kot so mraz, hrup, svetloba ali stres. Bolezen se lahko pojavi pri katerikoli starosti, pogosteje pa prizadene ženske.
Gre za stanje, pri katerem centralni živčni sistem bolečino zaznava in obdeluje drugače. Telo se odziva, kot da je v stalni pripravljenosti, zaradi česar se bolečina lahko pojavlja brez jasnega vzroka ali pa vztraja kljub zdravljenju. To bolnikom pogosto otežuje razumevanje lastnega telesa in načrtovanje vsakdanjega življenja.
Sindrom kronične bolečine
Fibromialgija spada med t. i. sindrome kronične bolečine. Kronična bolečina je bolečina, ki traja dlje kot tri mesece in sčasoma postane samostojna bolezen. Ne vpliva le na telo, temveč tudi na čustva, odnose, delo in samopodobo.
Ljudje s kronično bolečino pogosto poročajo, da se njihov vsakdan začne z vprašanjem, koliko zmorejo tisti dan. Bolečina ni stalno enaka, kar dodatno otežuje razumevanje okolice. Prav ta nepredvidljivost je eden največjih izzivov življenja s fibromialgijo.
Nevidna bolezen in vsakdanji izzivi
Ena najtežjih plati fibromialgije je dejstvo, da bolezen ni vidna navzven. Človek lahko deluje povsem zdravo, v resnici pa se sooča z bolečino, izčrpanostjo in notranjim bojem. Mnogi bolniki se zato srečujejo z občutkom, da morajo svojo bolezen nenehno pojasnjevati ali celo zagovarjati.
Osebne zgodbe članov društva Filoma so si različne, a jih povezuje skupna izkušnja: dolga pot do diagnoze, obdobja dvoma, nerazumevanje okolice in občutek osamljenosti. Prav iz teh izkušenj se je rodila želja po prostoru, kjer razlage niso potrebne in kjer je dovoljeno biti takšen, kot si.
Zakaj društvo Filoma?
Ime Filoma simbolizira nit, ki povezuje ljudi z podobnimi izkušnjami. Društvo je nastalo iz osebne potrebe – iz spoznanja, da poleg zdravstvene obravnave ljudje s fibromialgijo potrebujejo tudi razumevanje, sprejetost in občutek pripadnosti.
Člani društva pogosto poudarjajo, da že pogovor z nekom, ki razume bolečino brez dodatnih vprašanj, lahko pomeni veliko razbremenitev. Filoma želi biti prostor, kjer bolečina ni merilo vrednosti človeka, temveč del njegove življenjske zgodbe.
Kaj počne društvo Filoma?
Društvo Filoma deluje na več ravneh:
• povezuje ljudi s fibromialgijo in drugimi sindromi kronične bolečine,
• nudi psihosocialno podporo in možnost varnega pogovora,
• spodbuja izmenjavo izkušenj in vsakdanjih strategij spoprijemanja z boleznijo,
• organizira srečanja, delavnice in predavanja,
• sodeluje s strokovnjaki s področja zdravja, gibanja in duševnega počutja,
• ozavešča javnost o fibromialgiji in nevidnih boleznih.
Poseben poudarek je namenjen učenju poslušanja lastnega telesa, sprejemanju omejitev brez občutka krivde ter iskanju ravnotežja med dejavnostjo in počitkom.
Kdo smo?
Društvo Filoma združuje ljudi, ki fibromialgijo poznajo iz lastne izkušnje, ter njihove bližnje. Nastalo je iz občutka, da nihče ne bi smel ostati sam v boju z bolečino. Člani društva verjamejo, da skupnost ne odpravi bolezni, lahko pa bistveno olajša pot skozi vsakdan.
Pogled naprej
Društvo Filoma želi v lokalnem okolju prispevati k večjemu razumevanju fibromialgije in sindromov kronične bolečine. Njihovo poslanstvo je ustvarjati prostor, kjer je dovoljeno upočasniti, spregovoriti in biti slišan. V svetu, ki pogosto zahteva nenehno učinkovitost, Filoma opozarja, da je tudi počasnejši korak še vedno korak naprej.
Povabilo k članstvu
Društvo Filoma – za življenje s fibromialgijo vabi k sodelovanju vse, ki živijo s fibromialgijo ali drugimi sindromi kronične bolečine, njihove svojce ter vse, ki želijo prispevati k večjemu razumevanju nevidnih bolezni. Članstvo je namenjeno tistim, ki iščejo prostor poslušanja, izmenjave izkušenj in občutka, da niso sami.
V društvu ni pričakovanj ali obveznosti glede aktivnosti – vsak sodeluje po svojih zmožnostih in v svojem tempu. Pomembno je predvsem to, da je vsakdo sprejet takšen, kot je, s svojo zgodbo in izkušnjo.
Filoma želi biti skupnost, kjer je dovoljeno upočasniti, vprašati, deliti in tudi molčati. Skupnost, kjer bolečina ni merilo vrednosti človeka, temveč del poti, ki jo je lažje prehoditi skupaj.